Tamborreritos solidarios

La Fundación Síndrome de Dravet busca recaudar fondos y mostrar la enfermedad con una campaña para la que ha confeccionado 440 broches realizados con goma eva de forma artesanal

Tamborreritos solidarios
YOLANDA SÁNCHEZ

Los colores blanco y azul inundan estos días la ciudad con motivo de su fiesta patronal. En este ambiente txuri urdin, el color morado tendrá un pequeño papel protagonista de la mano de la Fundación Síndrome de Dravet. Esta agrupación ha confeccionado artesanalmente con goma eva cerca de medio millar de broches de tamborreros que llevan una mariposa morada en los gorros en homenaje al logotipo de la fundación.

El objetivo de esta acción, no solo es recaudar fondos, sino también dar visibilidad a esta enfermedad de epilepsia infantil severa en uno de los festejos más populares de la ciudad. La venta de los adornos ha sido todo un éxito, ya que se han agotado en pocos días. La organización agradece el apoyo recibido y espera ver durante la fiesta a numerosas personas portando estos simpáticos pins.

'Causaron furor'

La idea de crear este tipo de broches surgió de la amiga de un familiar afectado por esta patología. Deseaba colaborar con la asociación creando «algo llamativo, sencillo, entrañable y muy nuestro» que permitiera, al mismo tiempo, dar difusión a la enfermedad y reunir dinero. La primera puesta en escena se llevó a cabo el pasado mes de diciembre.

«La asociación instaló un puesto en la Feria de Artesanía de Santo Tomás con numerosos objetos, entre ellos, unos pequeños broches de goma eva con la cara de caseritos y caseritas que causaron bastante furor. Se vendieron en apenas dos horas y media los 250 pins al precio de 3 euros. Tras esta buena acogida, decidieron preparar unos adornos similares para el día de San Sebastián», explica Félix Lucas, miembro de la Fundación Dravet.

El dinero recaudado, unos 2.100 euros, se destinará a la financiación de test genéticos gratuitos para la detección de esta enfermedad

Un reducido número de voluntarias ha montado en apenas tres semanas y en sus ratos libres 440 broches de modo totalmente artesanal, que se encuentran ya agotados. La mayoría de los pins corresponden a la figura del tamborrero, pero también han creado mujeres tamborreras y aguadoras. Estos muñequitos llevan la mariposa morada, emblema de la fundación, en el gorro.

Mariposas del alma

«El morado representa el color de la epilepsia. La mariposa es especial. Cuando por primera vez en la historia de la humanidad Ramón y Cajal consiguió ver una neurona en un microscopio, dijo que las neuronas son las mariposas del alma. Por eso, nuestro logotipo es una mariposa morada», matiza.

Desde la organización, señalan que siguen recibiendo bastantes peticiones para adquirir estos broches y destacan que esta pequeña ciudad es «un gran ejemplo de colaboración, solidaridad e implicación con los más desfavorecidos».

El dinero recaudado por la venta de los broches de caseritos y tamborreros, unos 2.100 euros, se destinará a la financiación de test genéticos gratuitos para la detección de esta enfermedad.

Entre los ciudadanos anónimos que han adquirido estos adornos se encuentran integrantes de las tamborradas de adultos de Mons y Catalina de Erauso. Asimismo, el alcalde de San Sebastián, Eneko Goia, portaba este lunes durante la presentación de la tamborrada de adultos uno de estos broches en la solapa de su chaqueta, al igual que dos de los homenajeados el domingo pasado en el concierto de la banda municipal de música celebrado en el salón de plenos del Ayuntamiento.

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica grave e incapacitante de origen genético

«Resulta muy emocionante ver tanta ayuda, tantas ganas por colaborar, tanta ilusión por contribuir. Os deseamos a todos que paséis una muy buena y divertida fiesta, que golpeéis los tambores desde la izada hasta la arriada con vuestras mejores sonrisas y cuando veáis un tamborrerito con la mariposa morada en el gorro en la solapa de los compañeros, mirad al cielo, sonreíd y tocad por muchos de los afectados por esta enfermedad que no pueden hacerlo», indica.

Síndrome de Dravet

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica grave e incapacitante de origen genético, conocida también como epilepsia mioclónica Severa de la Infancia. Se manifiesta entre los 4 y 12 meses de vida, cuando aparecen las primeras crisis epilépticas. Las crisis suelen ser prolongadas y muy difíciles de controlar.

Se trata de una epilepsia farmacoresistente. No existe en la actualidad un tratamiento específico para esta enfermedad que consiga un total control de las crisis y la mejora de los daños neurológicos que estas producen.

Entre estas secuelas están el retraso cognitivo, problemas motores, ataxia y problemas de conducta y de comunicación, entre otros.

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